Прогерия. Жизнь на грани смерти

На протяжении всей своей жизни 14-летний ребенок из Индии Али Хуссейн живет с редким генетическим заболеванием – прогерия, при которой его организм стареет в 8 раз быстрее обычного. От этой же болезни скончались два его брата и три сестры. 

В мире было зафиксировано чуть более 80 случаев прогерии. По статистике, ни один из заболевших не доживал до 14 лет. Однако, несмотря на мрачные прогнозы врачей, Али изо всех сил цепляется за жизнь. «Я очень хочу жить, и я надеюсь, что скоро найдут лекарство от моей болезни. Я не боюсь смерти, но мне больно смотреть, как страдают мои родители»,- рассказал ребенок в интервью Daily Mail.

Родители Али, 50-летний Наби и 46-летняя Разия, являются двоюродными братом и сестрой. Они поженились 32 года назад. В браке у них родились семеро детей, четверо скончались от прогерии в возрасте до 12 лет, пятый скончался через сутки после рождения. Врачи полагают, что младенец так же страдал прогерией. Единственным здоровым ребенком оказалась дочь Санджида. 

Их первая дочь Рехана родилась в 1983 году. На первый взгляд ребенок был здоров, но через два года родители обратили внимание, что Рехана не может самостоятельно есть и нормально ходить. Они обратились к врачу. Но  в то время прогерия не была широко известна медицине, а индийские врачи о ней и вовсе не слышали. В итоге доктор прописал им лекарства и отправил домой. 

Через два года у Наби и Разии родился сын Икрамул, у которого наблюдались те же синдромы. Семья вновь обратилась к медикам, но те лишь развели руками. «Если бы врачи сказали, что наши дети страдают генетическим заболеванием, мы бы перестали их рожать, но они, как и мы, ничего не знали об этой болезни», - рассказал Наби. 

Что касается Али, то он фактически лишен нормальной жизни. Мальчик перестал ходить в школу из-за постоянных издевательств: «В школе меня толкали, обзывали и старались причинить всяческий вред». По словам Али, он хотел бы быть как все: играть, ходить в школу, заниматься спортом, но болезнь лишила его этих обычных радостей, доступных нормальным детям.

Но настоящим ударом для ребенка стала смерть старшего брата Икрамула: «Мы были близки. Он был очень сильным и мог дать отпор хулиганам. Когда его не стало, я плакал несколько недель, пока, наконец, не понял, что должен быть сильным, хотя бы ради Икрамула», - рассказал Али. 

В настоящее время Али и его семья живут в Калькутте. Огромную поддержку им оказывает благотворительная организация SB Devi Charity, которая оплачивает все медицинские расходы, необходимые мальчику. 

новости партнеров