Биография
Прогерия — редкое заболевание, в мире насчитывается чуть более сотни человек, страдающих от него. Уроженец Апеннин Сэмми Бассо, родившийся с этим недугом, прожил вдвое больше, чем среднестатистический больной прогерией. Свою жизнь итальянский активист посвятил распространению информации о заболевании и вкладу в его исследования.
Детство и юность Сэмми Бассо
Сэмми Бассо родился 1 декабря 1995 года в итальянском городе Скио, расположенном в провинции Виченца. Мальчик появился на свет на три недели раньше срока, но весил 2680 кг и на первый взгляд не имел никаких заболеваний. Лишь позднее, когда родители, Лаура и Америго Бассо, впервые привезли ребенка на прием к педиатру, тот обратил внимание на яркий венозный рисунок на его животе. Он посоветовал Бассо сделать УЗИ верхних отделов брюшной полости, однако оно не выявило никаких проблем.
В дальнейшем у Сэмми появились новые симптомы, такие как уплотнение тканей нижних конечностей и замедление роста. Исследования, которые проводили врачи, не давали ответа на вопрос, что происходит с ребенком. Лишь в январе 1998 года супруги Бассо узнали диагноз сына — прогерия. Врачи-генетики объяснили Лауре и Америго, что это редкое генетическое заболевание известно также как синдром преждевременного старения. Средняя продолжительность жизни пациентов с прогерией составляет 14,5 лет, а исследований в этой области очень мало. Родители Сэмми не сдались и стали искать способы помочь своему ребенку.
Заболевание не стало препятствием для полноценной жизни Сэмми и получения образования. Он окончил научный лицей Якопо да Понте в Бассано-дель-Граппа, затем поступил в Падуанский университет, где изучал сначала физику, а потом и естественные науки. После завершения учебы Бассо мечтал работать в ЦЕРН (Европейском центре ядерных исследований), а также заниматься изучением прогерии. В 2018 году он с отличием окончил Падуанский университет, а в 2021-м получил степень магистра в области молекулярной биологии.
Борьба с прогерией
После того как Сэмми Бассо был поставлен точный диагноз, его родители начали изучать в интернете информацию о прогерии. Они узнали о существовании американской ассоциации Sunshine Foundation, которая ежегодно организует встречи для семей с детьми, страдающими этим заболеванием. С 2000 года Бассо участвовали в этих встречах, с 2002-го — во встречах, организованных голландской ассоциацией Progeria Family Circle, поэтому в детстве Сэмми с родителями много путешествовал и знакомился с другими детьми, больными прогерией.
После окончания средней школы Лаура и Америго Бассо исполнили мечту сына, устроив для него поездку по US 66 — знаменитой американской трассе, также известной как «Дорога дорог» и «Главная улица Америки». Во время этого путешествия Сэмми побывал в пяти городах США, в том числе в Чикаго, Лас-Вегасе и Лос-Анджелесе, где познакомился с режиссером Джеймсом Кэмероном и мультипликатором Мэттом Грейнингом. Об этой поездке Бассо рассказал в книге «Путешествие Сэмми» и одноименном документальном фильме, выходившем на канале Nat Geo People.
Сэмми и его семья много сделали для изучения прогерии. В начале 2000-х они внесли свой вклад в развитие банка клеточных линий, материалы которого доступны всем ученым, которые занимаются исследованием этого заболевания. Благодаря этому банку в 2003 году ученые выяснили, что к прогерии приводит мутация гена LMNA. А в 2006-м Бассо участвовали в программе клинических исследований прогерии на базе Национального института здравоохранения в городе Бетесда, штат Мэриленд. Плодом работы ученых стал экспериментальный препарат, призванный замедлить развитие болезни.
В октябре 2005 года по инициативе Сэмми члены его семьи и друзья создали Итальянскую ассоциацию прогерии, названную в его честь. Деятельность организации направлена на сбор средств для исследования заболевания и поддержку семей, столкнувшихся с ним. Кроме того, ассоциация организует мероприятия, на которых рассказывает о прогерии всем желающим, научные конференции и симпозиумы с участием экспертов. В 2009 году совместно с Институтом молекулярной генетики в Болонье организация основала сеть ламинопатий для обмена информацией между итальянскими учеными.
Смерть Сэмми Бассо
Сэмми Бассо скончался 5 октября 2024 года в возрасте 28 лет. Итальянские СМИ сообщают, что ему неожиданно стало плохо в время ужина с семьей и друзьями в ресторане Villa Razzolini Loredan в городе Азоло, провинция Тревизо. Врачи скорой помощи, прибывшие на место, пытались реанимировать Сэмми, однако их усилия не привели к результатам — им оставалось констатировать, что Бассо умер. За два дня до трагедии его чествовали в старинной венецианской скуоле Гранде-ди-Сан-Рокко — он получил журналистскую премию Паоло Рицци за вклад в изучение прогерии.
Причина смерти не сообщается. Известные люди Италии, в том числе министр просвещения Джузеппе Вальдитара, выразили свои соболезнования семье Сэмми.
Интересные факты
- Сэмми говорил в интервью, что у него мало времени на личную жизнь, но свободное время он любил проводить с друзьями или за просмотром фильмов и сериалов. Его фаворитом были «Секретные материалы».
- Папа римский Франциск был настолько впечатлен биографией и силой духа Бассо, что прислал ему письмо, в котором выразил свое восхищение. Позднее они встретились в резиденции папы и тепло пообщались.
- В 2018 году Сэмми стал кавалером ордена «За заслуги перед Итальянской Республикой».